제292회 광명시의회 임시회 자치행정교육위원회에서 안성환 의원이 대표 발의한 ‘광명시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안’이 상임위를 통과하였다.

이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정하고 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강 증진에 이바지 할 목적으로 제정되었다.

희귀질환자란 희귀질환관리법 제2조 제1호에 따라 지정된 희귀질환으로 진단받은 자를 말하며 광명시에 주민등록이 되어 있는 자를 지원하게 된다.

이번 조례 제정으로 희귀질환자의 의료비 지원사업, 교육홍보 사업, 전문인력 양성사업, 실태조사 등을 할 수 있도록 하였다.

안의원은 그동안 국비, 시비 매칭 사업으로 중위소득 140% 미만자에서 진료비의 90%까지 지원하고 있으나 여전히 희귀질환자의 경우 고비용 진료비를 걱정 되어서 병원을 꺼리는 경향이 많다고 하면서 이번 조례 제정으로 적극적인 홍보와 교육을 함으로써 시민들의 질병관리에 좀 더 큰 혜택이 될 것으로 보인다고 하였다.