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도의회,시의회 소식

안성환 의원, ‘광명시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안’ 상임위 통과

292회 광명시의회 임시회 자치행정교육위원회에서 안성환 의원이 대표 발의한 광명시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안이 상임위를 통과하였다.

 

이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정하고 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강 증진에 이바지 할 목적으로 제정되었다.

 

희귀질환자란 희귀질환관리법 제2조 제1호에 따라 지정된 희귀질환으로 진단받은 자를 말하며 광명시에 주민등록이 되어 있는 자를 지원하게 된다.

 

이번 조례 제정으로 희귀질환자의 의료비 지원사업, 교육홍보 사업, 전문인력 양성사업, 실태조사 등을 할 수 있도록 하였다.

 

안의원은 그동안 국비, 시비 매칭 사업으로 중위소득 140% 미만자에서 진료비의 90%까지 지원하고 있으나 여전히 희귀질환자의 경우 고비용 진료비를 걱정 되어서 병원을 꺼리는 경향이 많다고 하면서 이번 조례 제정으로 적극적인 홍보와 교육을 함으로써 시민들의 질병관리에 좀 더 큰 혜택이 될 것으로 보인다고 하였다.


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광명도시공사, 메이커스오일과 함께 장애 아동 부모 위한 아로마테라피 프로그램 진행
광명도시공사(사장 서일동, 이하 공사)는 광명시 로컬 브랜드 ‘메이커스오일(대표 이민희)’과 함께 장애 아동 부모 대상 아로마테라피 체험 ‘나만의 향을 찾아서’프로그램을 진행했다고 밝혔다. 7월 15일부터 16일까지 양일간 광명장애인종합복지관(관장 방영희, 이하 복지관)에서 진행된 이번 프로그램은 사회적 약자로 분류되는 장애 아동을 보호하는 부모들의 심적 안정과 일상의 여유를 제공하고자 기획된 활동으로, 1회차 12명, 2회차 14명의 장애 아동 부모들을 모집하여 아로마테라피와 조향 관련 이론 및 실습을 실시했다. 강의를 진행한 메이커스오일 이민희 대표는 “식물의 향을 통해 체험자 스스로를 이해하고 위로하는 시간을 확보하여 스트레스 경감 및 정서적 안정감을 찾는 것이 본 프로그램의 취지”라며 “장애를 가진 아이를 돌보느라 정작 본인 스스로를 돌보지 못했던 부모들이 밝게 웃으며 여유를 찾는 모습을 볼 수 있어 보람찬 시간이었다”고 전했다. 복지관 방영희 관장은 “보호자들의 심신안정을 위한 좋은 프로그램을 서로 협업할 수 있어서 뜻깊다”며 “앞으로도 장애 아동 및 보호자들에게 따뜻한 관심을 바란다”고 밝혔다. 공사 서일동 사장은 “이번 프로그램을 통해 장애 아동

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